Diagnoza: „rak” u bliskiej osoby. Jak zareagować?

Wydawałoby się, że akurat onkolog z diagnozą choroby nowotworowej da sobie radę bez pomocy zewnętrznej. Ale właśnie dlatego, że wiedział, jak przebiega leczenie, nie miał oporów, by wsparcia szukać.

- Potrzebna mi była energia do walki - przecież wiedziałem, co mnie czeka. Dzięki pomocy psychoonkologa wzmocniłem psychikę na czas zmagań z chorobą. Widziałem zbyt wielu chorych mających kłopoty z akceptacją nowotworu, rezygnujących z leczenia klinicznego, poszukujących leczenia alternatywnego, co jest kompletnie bez sensu. Po dwóch tygodniach pracy nad psychiką  zracjonalizowałem problem, w miarę normalnie żyłem ze świadomością choroby – mówi profesor Jacek Jassem z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, kierownik Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii, specjalista w dziedzinie radioterapii onkologicznej i onkologii klinicznej, który po 47 latach pracy jako onkolog, sam stał się pacjentem z nowotworem w zaawansowanym stadium.
Nie każdy, co oczywiste, ma taką wiedzę i świadomość jak wybitny specjalista w dziedzinie onkologii. Stąd tak wielka rola otoczenia wokół pacjenta. 

– „Jesteśmy tu” – to słowa, które równocześnie usłyszałam od mojego męża i syna po usłyszeniu diagnozy nowotworowej. Dały mi siłę do działania. Potem używałam tych słów w stosunku do chorych kobiet, które spotykałam na chemioterapii. Wspólnota jest niezwykle potrzebna. Zwłaszcza, że osoby zupełnie samotne również chorują i szczególnie wtedy potrzebują naszego wsparcia i obecności – zauważa Krystyna Kofta, pisarka, ambasadorka kampanii „Tylko dwa słowa”.

62 proc. z nas ma lub miało w gronie swoich najbliższych osobę chorującą na nowotwór, a zachorowalność na raka w Polsce ciągle wzrasta – pokazuje raport „Zdrowie i opieka zdrowotna 2021” (OECD (2021). Jednocześnie badanie na potrzeby kampanii „Tylko dwa słowa” przeprowadzone w lipcu 2022 r. przez Centrum Badawczo-Rozwojowe Biostat na temat postrzegania choroby nowotworowej i wiedzy dotyczącej medycyny personalizowanej przynosi dane, że ponad 70 proc. z nas czuje bezradność, nie wie co powiedzieć osobie chorej.

- Konieczna jest edukacja na temat własnych granic i możliwości, dająca wiedzę, w jaki sposób rozmawiać z chorym, co możemy zrobić, aby emocjonalnie wesprzeć go w chorobie, ale też, w jaki sposób zadbać o siebie. W sytuacji kryzysu, który dotyka pacjenta, jak i jego bliskich, nieocenionym wsparciem mogą okazać się psychoonkolog, psychoterapeuta i psychiatra – mówi Szymon Bubiłek, członek zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.

Słowo: „rak” może paraliżować pacjenta i jego rodzinę 

– Czuliśmy ogromną rozpacz, pustkę, strach przed tym, co będzie i jak to nasze życie będzie wyglądało, oraz żal do losu, do świata. W pierwszym momencie nie wiedzieliśmy, co zrobić, ale byliśmy pewni, że musimy być razem w tych trudnych chwilach – przyznają Oliwia i Jarosław Bieniuk, córka i partner aktorki Anny Przybylskiej, która chorowała na raka trzustki, ambasadorowie kampanii „Tylko dwa słowa”.

Karolina Nowakowska, aktorka, wokalistka, certyfikowany coach i trenerka zmiany, która wspierała w chorobie nowotworowej swojego ojca - reżysera i aktora Marka Nowakowskiego przyznaje, że na początku zabrakło jej wiedzy i siły, żeby odpowiednio wesprzeć tatę.  Podkreśla, że były to silne emocje i szok i zaprzeczanie wiadomości. 

– Przerażenie chorobą wynika z doświadczenia, które zdobywamy na przestrzeni całego życia i z obserwacji społecznych. Dodatkowo, w powszechnej świadomości rak nadal wiąże się ze wstydem, ponoszoną za coś winą lub karą. Utożsamiany jest z żalem, smutkiem, lękiem i poczuciem zagrożenia. Te przekonania bardzo często biorą górę. Można się jednak nauczyć radzenia sobie z emocjami towarzyszącymi nam w czasie choroby bliskiej osoby, a rozwój nauki pomaga coraz częściej odnaleźć odpowiedź, jak skutecznie leczyć raka – mówi Joanna Pruban, psycholog, specjalista psychoonkologii, pedagog, Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, członek Stowarzyszenia SARCOMA.

Odczarować grozę choroby

Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, prof. Piotr Rutkowski przypomina, że choć coraz więcej jest ludzi, którzy dostają diagnozę nowotworu (dzieje się tak przede wszystkim z powodu wydłużania się ludzkiego życia oraz obciążeń cywilizacyjnych), to jednocześnie zmniejsza się odsetek tych, których nie udało się wyleczyć. Wyjaśnia, że taki postęp związany jest z poprawą organizacji leczenia i dostępnością nowych metod diagnostyki i terapii.

– Przez lata budowano wizerunek pacjenta onkologicznego, którego leczenie polega na podaniu obciążającej chemioterapii. Ciągle postrzegamy nowotwory, jako chorobę, której leczenie stanowi olbrzymie wyzwanie dla pacjenta. Tymczasem można je leczyć nowocześnie i coraz bardziej precyzyjnie – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.  

Często możliwe jest pogodzenie leczenia i pracy zawodowej - tak robił na przykład prof. Jassem.

Warto też pamiętać, że poszukując wiedzy na temat opcji leczenia, sięgać wyłącznie do wiarygodnych źródeł - są nimi specjalistyczne ośrodki i lekarze, czy doświadczone organizacje pacjentów. 

Źródło:  zdrowie.pap.pl

Źródła:

Konferencja prasowa „Co powiedzieć osobie chorującej na nowotwór” inaugurująca kampanię edukacyjną „Tylko dwa słowa” (07. 12. 2022)
https://tylkodwaslowa.pl

Badanie opinii społecznej przeprowadzone w lipcu 2022 r. przez Centrum Badawczo-Rozwojowe Biostat, na reprezentatywnej próbie badawczej 1000 osób metodą CATI.
OECD (2021), Health at a Glance 2021: OECD Indicators, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/ae3016b9-en

Kampania „Tylko dwa słowa zrzesza koalicję Partnerów z ramienia organizacji pacjentów: Fundacja „Gwiazda Nadziei", Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Fundacja Onkologiczna Nadzieja, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma oraz Fundacja Życie z Rakiem. Mecenasem kampanii jest Roche.