PILNE! Malutki Edward potrzebuje naszej pomocy

Malutki Edward to wyczekiwany synek Elżbiety i Przemysława Jurewicz. Na młodszego braciszka czekali także starsi bracia: Mikołaj i Tymon.  – Bardzo cieszyłem się, że zostanę ojcem. Jak każdy dumny tata czekałem na synka z niecierpliwością. Nie wiedziałem, że nasz malutki Edward będzie aż tak wyjątkowym dzieckiem – mówi pan Przemek, tata chłopca. 

Edzio – bo tak na synka mówią rodzice – urodził się malutki, wiotki i delikatny. Chłopczyk miał zapadnięte oczka, ale nikt nie podejrzewał, że jego życie jest zagrożone. Podczas serii badań okazało się, że Edward urodził się z bardzo rzadką chorobą genetyczną – mozaikową trisomią chromosomu 9. Jest trzecim dzieckiem w kraju i 30. na świecie, które urodziło się z tzw. „9”.  – To był dla nas szok! Dodatkowo dowiedzieliśmy się, że jest to mutacja genetyczna tzw. sporadyczna. Oznacza to, że zdrowym rodzicom może urodzić się dziecko z trisomią mozaikową 9 – tłumaczą Jurewiczowie. I podkreślają, że oprócz tego jest jeszcze wiele innych nieprawidłowości do zdiagnozowania, ponieważ każde dziecko z „9” może mieć inne choroby. 

– Synek ma również inne wady, które wynikają z trisomii m.in. zaburzenia dysmorficzne, obustronne zwichnięte stawy biodrowe, ma także wadę stóp, wzroku i niedosłuch w jednym uchu – dodaje Elżbieta Jurewicz, mama 9-miesięcznego Edwarda. Rodzina Jurewicz mieszka w niedużej miejscowości Augustówki w gminie Osieck (Mazowsze). I dodaje, że szukają specjalisty, który mógłby poprowadzić leczenie ich synka. 

Chłopiec połowę życia spędził w szpitalach. – Od swoich narodzin synek często jest w szpitalu m.in. przez wiele dni, walczył o życie na intensywnej terapii, przeszedł operację antyrefluksową. W tym roku synek przeszedł już kolejne zapalenie płuc. Jego hospitalizacje trwają wiele tygodni – mówi smutno mama chłopca. I podkreśla, że rokowania nie są dobre, tym bardziej, że Edzio dusił się przy jedzeniu. Dlatego założono mu PEG-a, które służy do żywienia dojelitowego. 

Lekarze sugerowali rodzinie, aby umieścili Edwarda w hospicjum, bo jego dni są policzone. Dla rodziców było to nie do pomyślenia. Chłopiec jednak ma ogromną wolę życia. Rodzina każdego dnia walczy o jego zdrowie i otacza go ogromną miłością. – Synek jest naszym małym szczęściem i jednocześnie wyzwaniem. Tym bardziej, że jego starszy brat, Tymon jest wysokofunkcjonującym autystykiem, ale również wymaga naszej uwagi, czasu i cierpliwości – podkreśla tata Edwarda i Tymona. 

Rodzice robią wszystko, aby zapewnić synkowi codzienną rehabilitację. – Edzio praktycznie codziennie jeździ na rehabilitację  do Zagórza w gminie Wiązowna, ale ma także rehabilitantkę w Śródborowie. Sami również ćwiczymy z synkiem w domu – mówi pan Przemysław. Kilka dni temu Edward ponownie trafił do Centrum Zdrowia Dziecka z podejrzeniem zapalenia płuc i nasilającym się problemem z odżywianiem.

Szansą dla chłopca jest skomplikowana operacja. Gdy Edward skończy pierwszy rok życia, czeka go operacja bioderek. Zabieg ma być przeprowadzony w Polsce, ale jest kosztowny (ponad 120 tys. zł). Rodziny Edzia nie stać na taki wydatek, bo już teraz ledwo wiążą koniec z końcem. 

Przyjaciele rodziny Jurewicz zorganizowali internetową zbiórkę na leczenie, dalsze specjalistyczne badania, intensywną rehabilitację i operację. Do dziś darowiznę wpłaciło już ponad 750 osób. I ty możesz pomóc malutkiemu Edwardowi. Wystarczy wpłacić dowolną darowiznę – link do zbiórki na stronie siepomaga.pl – https://www.siepomaga.pl/edward-jurewicz